Авторизація

     Забули пароль?


Реєстрація

   
Наше життя

Любов долає перешкоди

  10/06/2019     137      Paul    

Шеннон Рейенга, американська авторка статей та блогер, поділилася історією про відкриття у себе синдрому Ушера — рідкісного генетичного захворювання, що характеризується втратою слуху і зору.


Це трапилося в середині січня 2016 року, коли я вибрала день, щоб розповісти своєму хлопцю, що я втрачаю зір. Він вже знав, що я глуха — дізнався про це під час нашого першого побачення. Однак протягом наступних шести місяців я приховувала той факт, що для мене неминуча ще й втрата зору....

Я сама не знала про це до того дня, коли мені виповнилося 24 роки.

Була звичайна субота і черговий візит до мережі оптики. Ніколи не думала, що з моїм зором може щось трапитися, але спостерігаючи за окулістом, який мовчки вдивлявся в екран свого комп’ютера протягом декількох хвилин, почала нервуватися. Я сиділа на стільці з розширеними очима, впевнена, що темна тканина в задній частині мого ока була результатом вечірки та занадто великої кількості випитих напередодні коктейлів. Однак окуліст сказав, що те, що він побачив, швидше за все, — прогресивний стан, який викликає сліпоту.

За кілька місяців та аналізів діагноз підтвердив ретинолог – спеціаліст із сітківки ока. У мене була найбільш поширена причина сліпоглухоти – рідкісне рецесивне генетичне захворювання, що називається синдромом Ушера.

Як і більшість людей з синдромом Ушера, я народилася з втратою слуху, яка зумовлена недорозвиненими волосковими клітинами у внутрішньому вусі. Втрата зору, яка є частиною синдрому, зазвичай починається в підлітковому віці зі станом, який називається «пігментний ретиніт». Це призводить до дегенерації клітин сітківки, що спочатку викликає нічну сліпоту, а потім повільно зникає здатність бачити те, що розташовано по боках – виникає тунельний зір і, зрештою, настає повна сліпота.

На момент, коли мені поставили діагноз, я мала нічну сліпоту, але досить гарний зір при денному освітленні. Тоді я дізналася, що врешті-решт втрачу більшу частину свого зору.

Коли це стало відомо, я думала, що втратила будь-який шанс на особисте щастя. Я була самотня і вже деякий час намагалася знайти хлопця, який би прийняв мою глухоту. Але хто захотів би бути зі мною тепер, коли я ще й сліпну? Я боролася з думкою знайти когось, хто міг би витримати всі ці випробування, які ставила переді мною хвороба, бо я ледь могла долати їх сама.

Місяцями після візиту до окуліста я приховувала свій діагноз. Знали тільки декілька друзів і члени сім’ї. Я не хотіла, щоб хтось дивився на мене по-іншому або думав, що я не здатна працювати. Зовні тримала сильну оборону, але в душі вирувала боротьба. Незалежна жінка-кар'єристка, якою я себе вважала – зникла. Замість цього я постійно думала про те, яким тягарем маю стати для інших. Я переїхала назад до батьків і чекала дня, коли прокинуся і більше ніколи не побачу.

Поки я переживала ці темні часи, моя старша сестра заохочувала мене продовжувати знайомитися з хлопцями. Спочатку я чинила опір, бо все здавалось мені безнадійним, але зрештою, я продовжила пошуки і зустріла хлопця на ім’я Віллі — через мобільний додаток для знайомств он-лайн «OkCupid».

Ми зустрілися у кафе і з першої миті виявилося, що у нас багато спільного. Віллі мав добрі, зелені очі, приховані за темними окулярами, темно руде волосся і полюбляв сорочки в клітинку. Він був «легкий на підйом» і з ентузіазмом займався зі мною всім, що я хотіла робити: чи то відвідування фестивалю мистецтва, чи кілометрові туристичні походи під літньою спекою Колорадо. Я хотіла зустрічатися з ним, бо з ним я сміялася і забувала про смуток від мого діагнозу.

Єдина проблема полягала в тому, що Віллі був лікарем і він не міг просто ігнорувати втрату слуху або причини, що його викликала.

З нашого найпершого побачення я шукала момент, щоб розкрити мій діагноз — розповіла йому про свою втрату слуху, але я змовчала щодо причини.

– Це, мабуть, генетичне, – сказала я. – Цього літа зроблю генетичне тестування.

І це було правдою. Я збиралася пройти тестування, щоб з’ясувати, який саме тип синдрому Ушера у мене був.

Віллі запитав, чи збираюся я зробити кохлеарну імплантацію. До такої розмови я була готова, тому що саме тоді вже почала проходити медичне дослідження з метою подальшої операції для вживлення кохлеарного імплантату.

Перші місяці після діагнозу операція була моїм єдиний порятунком. Вона дозволила мені зосередитися на втраті слуху, а також пояснювала, чому я живу з батьками, а не самостійно. Тим часом я почала один за одним розповідати Віллі про симптоми синдрому Ушера та їх вплив на моє повсякденне життя.

– Я їжджу до роботи на автобусі, – сказала я на нашому другому побаченні, але не згадуючи про те, що їхати машиною до мого офісу небезпечно для людини з нічною сліпотою і обмеженим периферійним зором.

– Я погано бачу вночі, – сказала я через місяць наших стосунків, після того, як Віллі застав мене в темряві, коли я, намацуючи пальцями стіни, шукала ванну кімнату.

– Я намагаюся не їздити в темряві, – сказала я через пару місяців, коли почала обмежувати наші побачення через скорочення світлового дня восени.

– Я намагаюся зовсім не водити машину, – сказала я п’ять місяців поспіль, після аварії з автобусом, коли я замислилась, чи варто мені взагалі сідати за кермо.

Я вирішила, що Віллі має право знати, як синдром впливає на мене зараз і як може виглядати майбутнє зі мною.

Навіть з цією логічною аргументацією я відчувала себе винною, що не розповіла йому всю правду мого діагнозу відразу. Адже чесність повинна бути основою здорових відносин. Чи була я чесною, коли не говорила йому всю правду? Я не знала, що мені робити…

Віллі спокійно сприймав все, що я казала. Ми планували побачення відповідно до розкладу автобусів та вибиралися за місто на вихідні.

Врешті-решт, шок від діагнозу зник. Стало легше жити, знаючи, що я все ще можу весело проводити час, пристосовуючись до глухоти водночас із втратою зору. Мені зробили кохлеарну імплантацію через три місяці, як ми почали зустрічатися з Віллі, і незабаром після того, як я одужала після операції, я переїхала з будинку батьків до центру міста, де могла ходити на роботу пішки і бути більш незалежною.

Переїзд означав, що ми з Віллі могли більше часу проводити разом. Він дуже мене підтримував, коли я вчилася чути з новим імплантатом, чи то були тренування з розпізнавання мови чи радість через відкриття таких звуків, як хрустіння сухого листя під ногами.

У нас були чудові стосунки, але тим більш зростала моя провина за укриття від Віллі синдрому Ушера. Щодня я гуглила в інтернеті «як сказати своєму хлопцю, що ти сліпнеш» – відповіді не було.

Я тренувалася, розказуючи про синдром близьким друзям і отримувала неоднозначні результати. Ти просто не можеш знати, як людина зреагує на шокуючу новину. Хтось з друзів співчував і хотів більше дізнатися про діагноз. Інші швидко змінювали тему або відповідали мовчанням.

Я зібрала всю інформацію про синдром Ушера, про генетичне тестування — моє та членів родини, і поклала наготові на журнальний столик у день, коли я сказала всю правду Віллі.

Ми були разом вже шість місяців. Того ранку, тремтячи від хвилювання, я сказала слова, які ніхто в нових відносинах не хоче почути: «Ми повинні поговорити».

Почавши розповідати з самого початку, з того дня, коли я пішла до окуліста, я не помітила, як історія сама вилилася з мене. І раптом Віллі зрозумів, чому я весь час скорочувала наші побачення або губилась в темряві. Незважаючи на те, що ми ще не говорили про дітей, я сказала йому, що якби у нас були діти, вони також можуть отримати цей ген. Я нарешті виговорилася.

– Який клятий ген, – сказав Віллі.

Не можу уявити більш досконалого способу реагувати на подібні новини. Він ніколи не звинувачував мене в моєму діагнозі чи не боявся майбутнього. Віллі закохався в мене через мою особистість, а не через мою здатність бачити або чути. Ми пристосувалися до синдрому Ушера разом.

Зараз ми з Віллі одружені. Ми разом більше трьох років. Мій кохлеарний імплантат значно покращив моє розуміння мови з того часу, коли ми вперше зустрілися, однак у мене залишається глибока втрата слуху на обидва вуха. Я втрачаю зір, більше не можу водити авто і почала використовувати трость для сліпих при пересуванні. Мою маму все ще запитують деякі колеги на роботі: «Чи Віллі це влаштовує?»

Ні, його не влаштовує те, що я втрачаю слух і зір. Це також не влаштовує і мене. Звичайно, ми хотіли б, щоб мій зір та слух були стабільними. Але ми разом, незважаючи на труднощі, які нам створює цей клятий ген.

Розповідаючи Віллі про синдром Ушера, я відкрила себе і змогла розповісти про це також його сім’ї, всім своїм друзям, сусідам і навіть правлінню міста, де я живу. Ніхто не реагував неприємно для мене, було лише щире бажання допомогти.

Після того, як батьки Віллі дізналися про мій діагноз, вони поставили нічні вогні навколо їхнього будинку, а мій сусід, побачивши мене з тростю на вулиці, запропонував підвозити мене щодня.

Коли ми з Віллі одружилися, багато наших друзів і членів сім’ї пожертвували кошти до Фонду боротьби із сліпотою, щоб знайти ліки від синдрому Ушера. Відкриття мого діагнозу не тільки розкрило правду Віллі, але відкрило мені любов оточуючих мене людей.

Будуючи разом нашу сім’ю, ми все ще стикаємося із невідомим, що пов’язано з моїм зором та слухом. Сьогодні я офіційно сліпа, у мене менше ніж 20 градусів периферійного зору. Мій зір значно погіршився з того часу, коли ми з Віллі зустрілися. Але ми не знаємо, чи буде втрата мого зору розвиватися з такою швидкістю й надалі. Слух значно не змінився і я планую ще одну імплантацію на друге вухо. Випробування генної терапії щодо синдрому Ушера знаходяться на ранніх стадіях, і ми сподіваємося, що вони можуть зберегти мій слух і зір у майбутньому.

Хоча ми не знаємо, що буде далі, прагнемо перемагати будь-які труднощі, не зупиняємося на тому, що може статися і приймаємо виклики, коли вони з’являються. Синдром Ушера створив проблеми, такі як відмову від водійських прав і пошук вібраційного пристрою, який би сповістив мене про крики нашої дитини, на яку ми зараз чекаємо, але клятий ген не може перешкодити нам насолоджуватися життям і один одним.


Джерела:
Хаффінгтон Пост – американське інтернет-видання і блог для відомих колумнистів
https://www.huffpost.com/entry/hid-blindness-from-boyfriend_n_5c796206e4b087c2f295afb3

Блог авторки та сторінка в Facebook
https://www.thisdeafblindlife.com/
https://www.facebook.com/shanabeet



Іванна НАЗАРОВА



газета Наше Життя

Любов долає перешкоди

2019-06-10
В світі глухих / Відео https://ourlife.in.ua/uploads/posts/2019-06/1559821794_usher5.jpg Шеннон Рейенга, американська авторка статей та блогер, поділилася історією про відкриття у себе синдрому Ушера — рідкісного генетичного захворювання, що характеризується втратою слуху і зору.
газета Наше Життя